희귀질환자 의료비 등 지원

희귀질환자 의료비 등 지원

 

희귀질환자 중 저소득층 건강보험가입자에게 의료비를 지원하여 경제적 부담을 낮춰드립니다.

지원대상

건강보험 가입자, 의료급여 수급권자 및 차상위 건강보험 가입자 중에서 희귀난치성질환자에게 지원합니다.

 

지원제외대상

외국 국적자(외국인 특례자는 지원대상자임)
국적을 상실하거나 국외에 이주한 자

아래와 같이 다른 사업의 지원을 받는 환자
국민건강보험 또는 의료급여 본인부담금의 부과가 제외된 무료치료 환자
민간단체 등으로부터 정기적인 의료비 지원을 받고 있는 자(정부지원금액과 차액이 발생하는 경우 관련 증빙자료를 제출하면 차액만큼 지원 가능)
기타 다른 법령에 의하여 의료비 등을 지원 받고 있는 자(차액이 발생하는 경우에는 차액만큼 지원 가능)

선정기준

건강보험 가입자 중에서 다음과 같은 경우에 지원합니다.

환자 가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산수준을 조사 평가한 후 지침에서 정한 기준에 합당하여 선정된 자
질환별 본인부담 의료비 수준의 차이를 감안하여 지원대상자 선정을 위한 소득 및 재산 기준을 질환별로 차등 적용함

의료급여 수급권자 및 차상위 건강보험 가입자는 다음과 같은 경우에 지원합니다.

의료급여 수급권자는 수급자증, 차상위 본인부담 경감대상자는 건강보험증(특정기호 C, E, F) 확인이 가능한 자
관할 부서에서 소득/재산 조사 및 평가를 이미 거쳤으므로 별도의 소득/재산 조사 및 평가를 거치지 않음
소득 및 재산 조사 평가의 일반원칙을 적용합니다.
환자와 부양의무자 가구 기준과 소득 및 재산 기준 중 이 지침에서 정하지 않은 사항은 2016년도 국민기초생활보장사업 안내의 내용을 적용

지원내용

요양급여 중 본인부담금을 감면하고, 보장구 구입비, 간병비, 호흡보조기 및 기침유발기 대여료, 특수식이 구입비 등은 현금급여로 지원합니다.

요양급여 비용 중 본인부담금은 아래와 같은 경우에 지원합니다.

건강보험 가입자가 희귀난치성질환자 의료비 지원사업 대상 질환 134종 및 그 합병증으로 인한 진료를 받을 경우

보장구 구입비(본인부담금)는 아래와 같은 경우에 지원합니다.

환자 가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자로서 장애인등록법에 의해 등록된 자
담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급 받아 구입한 장애인 보장구
국민건강보험법 시행규칙과 장애인보장구에 대한 보험 급여기준에 따라 지급받은 급여비용 중 본인 부담하여야 하는 금액
대상질환: 근육병(G12,G71), 다발경화증(G35), 유전성운동실조(G11), 뮤코다당증(E76), 부신백질디스트로피(E71.3), 글리코젠축적병(폼페병 등)(E74.0), 샤르코-마리-투스질환G60.0), 길랭-바레 증후군(G61.0)

호흡보조기 및 기침유발기 대여료는 아래와 같은 경우에 지원합니다.

국민건강보험공단에서 호흡보조기 대여료를 지원받는 대상자

대상 질환: 근육병(G12,G71), 다발경화증(G35), 유전성운동실조(G11), 뮤코다당증(E76), 부신백질디스트로피(E71.3), 글리코젠축적병(폼페병 등)(E74.0), 샤르코-마리-투스질환(G60.0), 길랭-바레 증후군(G61.0), 크로이펠츠야콥병(A81.0), 중증 근육무력증(G70.0), 특발성폐섬유증(J84.18)

간병비는 다음과 같은 경우 월 300,000원을 지원합니다.

환자 가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자
지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 등록자에 한함

대상 질환: 근육병(G12,G71), 다발경화증(G35), 유전성운동실조(G11), 뮤코다당증(E76), 부신백질디스트로피(E71.3), 글리코젠축적병(폼페병 등)(E74.0), 샤르코-마리-투스질환(G60.0), 길랭-바레 증후군(G61.0), 크로이펠츠야콥병(A81.0), 지방산대사장애(E71.3), 기타스핑고리피드증(E75.2), 크라베병(E75.2), 레트증후군(F84.2)

특수식이 구입비는 특수 조제분유(연간 3,600,000원 이내) 및 저단백 햇반(연간 1,680,000원 이내)을 구입할 때 다음과 같은 대상자에게 지원합니다.

만 18세 이상 해당 질환 대상자
환자 가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자
대상 질환: 고전적 페닐케톤뇨증(E70.0), 단풍시럽뇨병(E71.0), 프로피온산혈증(E71.1), 메틸말론산혈증(E71.1), 아이소발레린산혈증(E71.1), 호모시스틴뇨(E72.1), 요소회로대사장애(E72.2)

신청방법

주민등록지 관할 구역에 있는 보건소를 방문하여 신청합니다. 의료기관을 방문할 때는 반드시 등록증과 신분증을 함께 지참합니다.

문의처
보건복지콜센터 129

관련 사이트
보건복지콜센터 http://www.129.go.kr/
희귀질환헬프라인 http://helpline.nih.go.kr/cdchelp/index.gst
국가건강정보포털 http://health.mw.go.kr/

 

희귀난치성질환자

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